Harriet Baker foi uma neurologista no Burke Medical Research Institute e professor associado da Weil Cornell Medical College. Ela era pesquisadora da doença Parkinson (DP) anos antes que ela mesma começasse a apresentar sinais da doença, aos 55 anos. Sua familiaridade com a doença certamente forneceu insights, e à medida que a doença progride, ela é capaz de compartilhar outro ponto de vista complementado por ela própria com seus conhecimentos e suas experiências pessoais.
A doença de Parkinson é uma desordem neurológica que afeta cerca de um milhão de adultos americanos. Ela é marcada pela morte gradual de células cerebrais produtoras de dopamina. A deficiência de dopamina resultante leva a uma série de sintomas físicos e mentais, incluindo a instabilidade postural, tremor, rigidez, bradicinesia (movimentos retardados), problemas de fala, problemas de comportamento, memória prejudicada e transtornos de humor.
A formação científica de Baker da-lhe uma vantagem quando lida com o transtorno. “Eu estou tão familiarizada com as opções terapêuticas que eu era, basicamente, capaz de projetar o meu próprio plano de tratamento”, mas tal conhecimento vem com o preço de conhecer a extensão da batalha difícil que ela e seus colegas estão enfrentando. “Eu não acredito que nós vamos ser capazes de curar DP em nossa vida”, diz ela, citando a incapacidade da ciência para regenerar as células do cérebro como uma das principais barreiras para o desenvolvimento de um antídoto eficaz.
Terapias atuais têm utilidade limitada
Existem medicamentos disponíveis para ajudar a minimizar alguns dos efeitos da doença, principalmente por substituição da dopamina perdida pela morte celular, mas a sua eficácia é limitada e tende a diminuir ao longo do tempo. Baker, por exemplo, tomou Requip, uma droga usada para estimular os receptores de dopamina nas células, por mais de uma década, e ela agora deve ingerir uma nova dose a cada três horas para evitar seus sintomas.
Tais prescrições também podem causar efeitos colaterais indesejáveis, como discinesia (movimentos e tiques incontroláveis) e problemas de controle de impulso, como jogo excessivo e hipersexualidade.
Como professora de neurologia e neurociência, o objetivo da atual pesquisa de Baker é a utilização de células estaminais para substituir os neurônios produtores de dopamina que são destruídos pela DP. Se for bem sucedida, esta linha de pesquisa pode potencialmente acabar com a necessidade da maioria dos medicamentos de substituição de dopamina.
O desafio verdadeiro que enfrentam as pessoas com DP
Parte do que torna esta doença tão difícil de tratar é que ela se apresenta de forma diferente em pessoas diferentes. Cada indivíduo vai sofrer a partir de um único conjunto de sintomas que só respondem a certos medicamentos, de modo a encontrar o tratamento adequado, muitas vezes envolve uma grande quantidade de tentativa e erro.
Para Baker, não são os próprios sintomas que são a parte mais desgastante da doença. “A falta de controle é a coisa mais frustrante com que eu lido em uma base diária”, diz ela. Alguns dias vão começar bem, apenas para ao fim do dia terminar em uma névoa física e mental, que mesmo medicamentos não podem atenuar. Outros dias começam ruins e só pioraram.
Depois de ter vivido com a doença há quase duas décadas, Baker diz que há quatro principais coisas que cada pessoa com DP realmente precisa:
- Um bom médico: Um bom médico não é necessariamente aquele com o pedigree mais impressionante, mas aquele que vai ouvir a sua paciente e o cuidador do paciente. A capacidade de avaliar e responder à condição de constante mudança do seu paciente com precisão é especialmente importante, devido à natureza complexa e progressiva de Parkinson. Se você sentir que seu amado não está recebendo os cuidados de que precisa, pode ser hora de obter uma segunda opinião. Familiares e cuidadores também devem ajudar o médico a compreender as dificuldades diárias (ou sucessos) que o paciente experimenta regularmente.
- O programa de exercício certo: O exercício físico regular tem demonstrado útil não só para tornar mais fácil para os indivíduos com esta doença se moverem, mas também para prolongar a sobrevivência dos neurônios produtores de dopamina. “Algumas manhãs eu levanto-me e eu mal posso me mover”, diz Baker. “Mas depois de quarenta minutos na bicicleta, eu estou bem.” Aulas de caminhada, yoga e dança são outras boas maneiras de realizar movimento, e música a qualquer hora pode ser incorporado em um programa de exercícios para uma pessoa com DP. A fisioterapia também pode ajudar a atenuar os sintomas em algumas pessoas. Geralmente, à medida que envelhecemos nossas articulações precisam de movimento para evitar a rigidez. Para pacientes com DP, isso é ainda mais verdadeiro. Incorporar movimento diário e atividade na rotina é valioso e vale a pena o esforço.
- Um grupo de apoio sólido: Ser capaz de falar com outras pessoas que estão passando por desafios semelhantes é essencial para as pessoas com qualquer doença. Não importa como a sociedade aceita, há algumas situações que apenas só podem ser compreendidos por aqueles que estão vivendo com certas doenças. Quando há muito tempo o divulgador e sofredor de DP, Michael J. Fox, começou a estrelar o seriado da NBC, “The Michael J. Fox Show,” – que apresenta o Sr. Fox como um homem diagnosticado com Parkinson tentando equilibrar o trabalho, vida familiar e sua doença, o grupo de apoio de Baker foi capaz de discutir honestamente seus sentimentos sobre o show. Enquanto alguns acharam o show como uma boa forma de construir consciência sobre o tema, outros não ficaram tão satisfeitos. “Muitas das pessoas do grupo não acharam que foi positivo. Foi muito desconcertante assistir “, diz Baker. Os grupos de apoio são benéficos para os cuidadores também. Ouvindo e compartilhando experiências semelhantes, bem como ideias, ajuda a aliviar muitas frustrações causada pelas as vezes esmagadora sensação de “estar sozinho neste barco.”
- Um cuidador amoroso: Embora Baker ainda não precise de um cuidador para ajudá-la com a maior parte de suas atividades diárias, ela diz que o amor e carinho que ela recebe de seu marido tem sido inestimável para ajudá-la a lidar com a doença. Ter um cônjuge que por acaso é também um triatleta de Ironman , significa que para Baker raramente é permitido fugir para não trabalhar fora ou não tomar a sua medicação. Uma coisa que muitos cuidadores DP lutam com é determinar a diferença entre ajudar e habilitar um ente querido, especialmente quando sua condição afeta a sua capacidade para realizar atividades diárias. Encorajamento para tentar um pouco mais é saudável, mas os cuidadores devem perceber que há um ponto de degeneração para o paciente que simplesmente não consegue ir mais longe. Manter esse equilíbrio é crucial, e sessões de terapia, exercício, passeios casuais, etc, devem sempre terminar com uma nota positiva. Ser lembrado do que não podemos fazer só prejudica o atual estado de espírito e nossa força interior para combater uma doença que piora progressivamente.
Por agora, o mundo de tratamentos DP é, “não é o ideal”, de acordo com Baker, mas ter o médico correto e um forte sistema de apoio pode fazer maravilhas para as pessoas com a doença.
Existem muitas terapias disponíveis e a investigação está em curso sobre tudo, desde tratamentos sintomáticos para restauradores e os neuroprotetores. Muitos tratamentos estão em fase experimental e alguns funcionam melhor em certos indivíduos do que outros. Porque a doença é diferente para todos os pacientes, assim são as terapias e tratamentos. É importante prosseguir com as possibilidades e informações para determinar o que é certo para o paciente, cuidador e da família.
