Quando eu penso sobre isso, muito do que eu faço como parte de cuidar de minha mãe que tem a doença de Alzheimer envolve preservar sua identidade. Mas, para fazer isso da melhor forma possível, nós, os cuidadores, devemos nos esforçar para entender o que a identidade de uma pessoa é e como a demência a afeta.
Sally Magnusson, locutora de rádio escocesa e autora do livro “Where Memories Go: Why Dementia Changes Everything”, uma impressionante descrição de suas experiências cuidando de sua mãe com Alzheimer, descreve a identidade como essencial.
Nos estágios finais da doença de sua mãe, Sally refletiu sobre o significado mais profundo por trás de seus esforços como um cuidador: “fazendo você começar a cantar, fazendo você rir, falando com você, te abraçando, acariciando você e tentando, no entanto incompetentemente, entreter você, estamos realmente apreciando o real você “.
Para uma visão ainda mais esclarecedora sobre como a identidade e perda de memória interagem, é importante tentar compreender a perspectiva das pessoas que sofrem de demência também.
Dr. Richard Taylor, psicólogo, advogado e autor de “Alzheimer’s from the Inside Out,” , desafia-nos a ouvir os verdadeiros peritos – aqueles que estão vivendo com esta doença. Dr. Taylor foi diagnosticado com a doença de Alzheimer, quando ele tinha apenas 58 anos de idade e cuidadores, os profissionais de saúde e o público em geral podem ganhar um grande entendimento examinando ponto de vista de um “insider”.
“Precisamos de apoio para ficar no hoje”, insta o Dr. Taylor. “Ficar no passado, não é a mais alta prioridade para qualquer ser humano. A reminiscência é superestimada, super utilizada e super dependente pelos cuidadores para assegurar-se de que nós [os pacientes] ainda estamos aqui. ”
As palavras de Dr. Taylor ajudaram-me a dar conta de que, a fim de ajudar Mamãe a participar mais plenamente na vida, eu preciso ir além de simplesmente ter conversas acolhedores sobre sua infância e me esforçar para fortalecê-la. E devo fazê-lo de maneiras que são agradáveis, significativas e envolventes. Eu tenho que conhecê-la e me preocupar com ela como um indivíduo. Eu tenho que entendê-la “me-ness” (o fato ou a consciência da própria identidade como um indivíduo único).
Dra. Lee-Fay Low, especialista em demência e autora de “Live and Laugh with Dementia”, escreve sobre a importância de determinar o que é agradável, importante e envolvente para cada paciente de demência.
Dr. Low sugere que as pessoas que vivem com demência na fase inicial abordem as seguintes questões. Para aqueles que estão vivendo com demência mais avançada, ela exorta seus cuidadores para trabalhar com eles para encontrar as respostas.
- Imagine um grande dia. O que seria isso para você?
- Existem coisas que você sempre quis fazer, mas não o fez ainda?
- Quem são as pessoas com quem você quer passar o tempo? Como você pode se comunicar com elas com mais frequência?
- O que você gosta de fazer agora que você deseja continuar fazendo?
Por exemplo, minha mãe sempre adorava passar o tempo com seus netos, fazer jardinagem, ouvir música, tricô, costura e culinária. Por isso, encontrei formas de continuar a fazer todas essas coisas. Claro, nós adaptamos e nos envolvemos nessas atividades, um pouco diferente de como mamãe poderia ter feito antes, mas ainda as faz de maneira que tem propósito, são satisfatórias e úteis.
Infelizmente, as atividades que um ente querido apreciava mais cedo na vida podem agora causar-lhes uma grande quantidade de confusão e até mesmo agitação ou frustração. Conforme as doenças neurodegenerativas progridem, pode haver um pouco de tentativa e erro, e criatividade, para encontrar hobbies ou passatempos que se ajustem bem. Adaptá-los para atender às necessidades exclusivas seu amado também podem ser necessárias, mas a paciência é a chave.
Ser útil e não ser um fardo são ambos muito importantes para a minha mãe. Muitas pessoas com a doença de Alzheimer, demência e outras doenças, tem dificuldades de compartilhar essas preocupações. É natural para os seres humanos a luta por um senso de propósito, estejam eles doentes ou em perfeito estado de saúde. Este é um grande fator, que define quem somos como indivíduos.
Como cuidadores familiares, é crucial que façamos tudo o que pudermos para garantir a melhor qualidade de vida possível para os nossos entes queridos. Ajudando a manter sua identidade intacta e ajudá-los através de quaisquer mudanças difíceis que podem surgir, são ambos necessários para manter o seu sentido de ser.
