A vida não tem sido a mesma para Regina McRae desde que sua mãe de 84 anos de idade esteve hospitalizada há quase um ano e, posteriormente, mudou-se para uma casa de repouso.
“Quando eu falo com ela, ela está em um mundo diferente”, explica McRae, uma artista de bolos, cuja atividade a mantém na cidade de Nova York, enquanto sua mãe está em uma instalação no norte do estado de Nova York. “Ela acha que vive em Brooklyn e que está em 1990. Eu não tenho certeza se é alucinação ou um processo de demência “.
Essa confusão é comum entre os cuidadores, como McRae. O que também é comum é uma pessoa com doença de Alzheimer, ou demência, desenvolver alucinações nos estágios médio e últimos da doença. De acordo com a Associação Americana de Alzheimer, alucinações ocorrem em cerca de 25 por cento dos casos.
O website da The Alzheimer’s Association define alucinações em pessoas com demência como “falsas percepções de objetos ou eventos” que envolvam os sentidos, que são causadas pelas mudanças no cérebro, resultantes da doença da pessoa. A pessoa sofrendo de alucinações pode ver um amigo ou cônjuge na sala com eles, e se envolver em uma conversa com essa pessoa imaginaria. Ou podem ver insetos em sua cama, que não estão lá.
Obter o diagnóstico adequado é fundamental, diz o Dr. Kevin Henning, M.D., Diretor médico oficial da Amedisys Home Health Care. Tantos quanto um em cada dez pacientes com demência sofrem com o que é conhecido como demência com corpos de Lewy ( DCL). Esta forma de demência tem muitas características da doença de Alzheimer, uma vez que as células do corpo de Lewy inibem áreas do cérebro, tais como o cortex , que é responsável por pensamentos. Mas quando as células do corpo de Lewy se fixam na região do cérebro que impacta os movimento e a coordenação motora, a doença de Parkinson se desenvolve. Pense na demência com corpos de Lewy como um cruzamento entre a doença de Alzheimer e de Parkinson.
Como isso se relaciona com alucinações? É bastante comum para as pessoas com doença de Alzheimer sofrerem alucinações nos últimos estágios da doença. No entanto, com demência com corpos de Lewy, alucinações ocorrem em um estágio muito mais cedo. Na verdade, as alucinações podem ser um dos primeiros sinais de esta forma de demência.
Se o seu ente querido sofre de demência, doença de Alzheimer ou demência com corpos de Lewy, para cuidar deles é “preciso paciência e ação suave de transmitir segurança,” diz o Dr. Henning. A Associação de Alzheimer oferece estas sugestões para o gerenciamento de alucinações:
- Tranquilize a pessoa amada com uma forma de apoio, diga-lhes que você está lá para eles. Você pode dizer: “Eu estou aqui. Eu protegerei você.”
- Reconhecer a alucinação e tentar descobrir o que isso significa para o seu amado, dizendo algo como: “Eu entendo que você está preocupado.”
- Dê um tapinha para virar a sua atenção para você, e reduzir a alucinação.
- Distrair o paciente oferecendo-se para levá-los para uma caminhada, envolvê-los em outra atividade que eles gostam (como tocar música) ou movê-los para uma sala diferente. As alucinações podem diminuir quando o paciente está em uma sala bem iluminada com outras pessoas.
- Modificar o ambiente do seu ente querido, cobrindo os espelhos se eles acreditam que existem estranhos em seu quarto. Também verifique se há sons (a partir de um aparelho de ar condicionado, aquecedor, etc.) que poderiam ser mal interpretadas, e verifique se a iluminação lança sombras.
“Lembre-se que, por vezes, alucinações não são incômodas para o paciente”, acrescenta o Dr. Henning. “Elas incomodam mais o cuidador.” Muitas vezes, as alucinações podem ser um embaralhado de memórias – ver um cônjuge falecido ou outro parente, por exemplo – e pode realmente ser reconfortante.
Mas, Dr. Henning acrescenta: “Às vezes, alucinações ficam muito ruins, quando as pessoas perdem a capacidade de cuidar de si. Cuidadores sentem como se eles não tivessem escolha senão enviar o seu amado para um lar de idosos, ou instalações de cuidados de memória. Dr. Henning diz que é verdade. Cuidadores geralmente não têm uma escolha. Quando a doença de Alzheimer ou demência progride a um certo ponto, a pessoa precisa de cuidados médicos 24 horas por dia, mais do que o cuidador pode fornecer. “Sei que você está fazendo a melhor coisa para seu amado. Não se sinta culpado se você tem que escolher um lar de idosos”.
Essa era a situação em que McRae encontrou-se. Sua mãe é frequentemente sedada por causa de sua condição. McRae diz que ela é grata, e que sua mãe geralmente a reconhece quando ela visita, mas anseia para os dias em que ela poderia voltar para a mãe dela, para uma conversa e conselhos.
“Eu tive que perceber que a relação que eu costumava ter com ela não existe”, ela admite. “A maior lição é que eles não vão voltar para o nosso mundo, então você tem que mergulhar no deles”.
